Menerima atau Membantu? Riset Bilang: Kita Bisa Dua-duanya

bagusmahadityo

Oct 23

5 min read

Bunda, Ayah, mungkin pernah merasa bingung harus berdiri di mana. Di satu sisi ada suara yang bilang, “Terima anakmu apa adanya, autisme itu bagian dari dirinya.” Di sisi lain ada dorongan untuk terus terapi, melatih, dan membantu si kecil mengejar ketertinggalan. Seolah-olah kita harus memilih salah satu.

Kabar baiknya, sebuah riset menunjukkan kita tidak harus memilih. 🌿

Kali ini kami merangkum jurnal “Deficit, Difference, or Both? Autism and Neurodiversity” karya Steven Kapp dan rekan-rekan, yang terbit di jurnal Developmental Psychology tahun 2013. Para peneliti melakukan survei online kepada 657 orang: individu autistik, orang tua, saudara, teman, dan masyarakat umum. Mereka ingin tahu satu hal: apakah pandangan “menerima” dan “membantu” benar-benar bertentangan?

1. Dua cara pandang yang sering dianggap berseberangan

Selama ini ada dua cara pandang besar tentang autisme:

Model medis: fokus pada gejala, penyebab, dan upaya “menyembuhkan” atau membuat anak tampak lebih seperti anak lain.
Gerakan neurodiversity: memandang autisme sebagai bagian alami dari keberagaman manusia dan bagian dari identitas seseorang. Fokusnya pada penerimaan, kesejahteraan, dan lingkungan yang lebih ramah.

Banyak tulisan sebelumnya menggambarkan keduanya seperti dua kubu yang berhadapan. Orang tua sering dianggap ada di kubu medis, sementara individu autistik ada di kubu neurodiversity.

2. Temuan utama: ternyata banyak titik temunya

Hasil survei ini cukup mengejutkan para peneliti.

Orang yang mengenal neurodiversity memandang autisme lebih positif, misalnya merasa bangga atau bahagia dengan identitasnya. Tapi mereka tidak menutup mata terhadap tantangannya. Perasaan sulit, lelah, atau frustrasi tetap diakui, sama banyaknya dengan kelompok lain.
Semua kelompok sama-sama setuju bahwa penting membantu anak mengembangkan keterampilan sehari-hari (adaptive skills), seperti komunikasi, kemandirian, dan rutinitas. Soal ini tidak ada perbedaan antara orang tua, individu autistik, dan masyarakat umum.
Perbedaannya ada di soal “menyembuhkan”. Individu autistik dan orang yang mengenal neurodiversity lebih jarang menganggap pencarian “obat” untuk autisme itu penting. Bagi mereka, autisme bukan sesuatu yang perlu dihapus.

Para peneliti menyebut pandangan ini deficit-as-difference. Artinya, tantangannya nyata dan perlu dibantu, tapi autisme tetap dipandang sebagai cara lain yang sama berharganya untuk menjadi manusia.

3. Menerima bukan berarti berhenti membantu

Ini mungkin pesan paling penting untuk kita para orang tua. Menurut jurnal ini, merayakan keunikan anak dan membantu kesulitannya bukan dua hal yang bertentangan. Keduanya bisa berjalan bersamaan.

Analoginya seperti anak yang tidak bisa melihat jauh. Kita tidak “menyembuhkan” dirinya, tapi kita bantu dengan kacamata, tempat duduk di depan, dan guru yang paham. Anaknya tetap dia yang sama, dan hidupnya jadi lebih mudah.

4. Gunakan minat si kecil sebagai jembatan

Banyak anak autistik punya minat yang sangat dalam pada satu topik. Dalam panduan diagnosis yang dipakai dokter dan psikolog, minat yang “terpaku” seperti ini memang tercatat sebagai salah satu ciri autisme. Karena itu, minat ini sering dianggap masalah yang perlu dikurangi. Padahal jurnal ini mencatat bahwa dengan dukungan yang tepat, minat khusus justru bisa menjadi jembatan untuk melatih komunikasi dan interaksi sosial si kecil. Dalam jangka panjang, minat itu bahkan bisa tumbuh menjadi kekuatan atau keahlian.

Apa bedanya dengan hobi biasa?

Kedalaman: bukan sekadar suka dinosaurus, tapi hafal puluhan nama, ukuran, dan zaman hidupnya.
Waktu: bisa berjam-jam setiap hari dengan topik yang sama.
Obrolan: hampir semua percakapan dibawa kembali ke topik favoritnya.
Kalau dihentikan: bisa sangat marah, sedih, atau tantrum.

Contoh minat khusus yang sering ditemui di rumah:

🦖 Dinosaurus: hafal nama-nama dinosaurus, mana yang makan daging dan mana yang makan tumbuhan.
🚆 Kereta, bus, atau kendaraan: tahu nama-nama stasiun KRL, jenis kereta, atau merek mobil yang lewat.
🔢 Angka dan huruf: senang menghitung, membaca plat nomor, jam, atau kalender.
🗺️ Peta dan bendera: hafal bendera negara, nama ibu kota, atau rute jalan.
🌀 Benda yang berputar: kipas angin, mesin cuci, roda, atau air mengalir.
🎬 Tokoh atau tayangan tertentu: menonton ulang adegan yang sama dan menirukan dialognya.

Kenapa minat ini bisa jadi jembatan?Saat membicarakan hal yang ia sukai, si kecil merasa aman, tertarik, dan termotivasi. Kondisi itulah yang paling mudah dipakai untuk belajar.

Cara memanfaatkannya di rumah:

Latih komunikasi. Kalau ia suka dinosaurus, ajak bertanya-jawab: “Dinosaurus mana yang paling besar? Kenapa kamu suka itu?”
Latih bergantian. Main peran jadi masinis dan penumpang bersama kakak atau adik, supaya ia belajar menunggu giliran dengan cara yang menyenangkan.
Latih rutinitas. Kalau ia suka angka, buat jadwal harian bergambar dengan jam: “Jam 7 mandi, jam 8 sarapan.”
Latih bersosialisasi. Cari teman, sepupu, atau komunitas yang punya minat sama, misalnya klub kereta atau kunjungan ke museum.
Latih kemampuan belajar. Pakai minatnya untuk membaca atau berhitung: “Ada berapa gerbong di kereta ini?”

Yang perlu diperhatikan: Minat khusus tidak perlu dilarang, tapi tetap butuh keseimbangan. Kalau mulai mengganggu makan, tidur, atau aktivitas penting lain, atur waktunya pelan-pelan, misalnya: “Kita main kereta 15 menit, setelah itu mandi, ya.”

Catatan: contoh minat dan ide aktivitas di atas kami ambil dari pengalaman umum keluarga dan praktik pendampingan, sebagai ilustrasi dari prinsip yang dibahas dalam jurnal.

5. Belajar menyesuaikan diri: alat, bukan tujuan

Bagaimana dengan melatih anak agar bisa “berbaur”, misalnya menyapa, menunggu giliran, atau duduk tenang di acara keluarga? Menurut jurnal ini, keterampilan seperti itu tetap berguna sebagai strategi bertahan di dunia yang belum sepenuhnya ramah. Kuncinya, tujuannya bukan membuat anak “terlihat normal” setiap saat, tapi membantu ia merasa nyaman dan punya pilihan.

Jadi kalau si kecil butuh mengayunkan tangan atau menghindari kontak mata untuk menenangkan diri, dan itu tidak membahayakan, hal itu tidak perlu dilarang di semua situasi.

6. Cara pandang positif juga menolong orang tua

Jurnal ini mencatat bahwa memandang autisme dari sisi yang lebih positif sering membantu orang tua bertahan dan merasa lebih kuat. Banyak orang tua bercerita bahwa perjalanan bersama anak justru membuat mereka tumbuh. Ini bukan soal pura-pura semuanya baik-baik saja, tapi memberi ruang untuk melihat kekuatan di samping tantangan.

Catatan penting tentang riset ini

Supaya adil, ada beberapa keterbatasan:

Pesertanya kebanyakan dari Amerika Serikat dan Inggris, direkrut lewat internet, dan berpendidikan cukup tinggi. Jadi hasilnya belum tentu sama persis dengan keluarga di Indonesia.
Data riset ini dikumpulkan lebih dari 10 tahun lalu. Pemahaman tentang neurodiversity terus berkembang sejak itu.

Meski begitu, pesannya tetap relevan: penerimaan dan dukungan bisa berjalan bersama.

Apa artinya buat kita di rumah?

Akui dua-duanya. Boleh bangga dengan keunikan si kecil, dan boleh juga mengakui hari-hari yang berat. Dua perasaan itu sama-sama valid.
Fokus pada keterampilan yang membuat hidupnya lebih mudah, seperti komunikasi, kemandirian, dan rutinitas, bukan pada membuatnya “sama” dengan anak lain.
Jadikan minatnya pintu masuk. Mulai belajar dari hal yang ia sukai.
Pilih “perang” dengan bijak. Perilaku unik yang tidak membahayakan dan membantunya tenang tidak perlu selalu dikoreksi.
Ajak keluarga besar melihat hal yang sama. Kakek, nenek, dan pengasuh perlu paham bahwa menerima si kecil bukan berarti “membiarkan”, tapi mendampingi dengan cara yang tepat.

Bunda dan Ayah tidak sendirian dalam perjalanan ini. Kalau ingin mulai mengenali kekuatan dan kebutuhan si kecil, coba Tara Early Mapping di website kami. Hanya sekitar 5 menit. 🌿

⚠️ Artikel ini adalah rangkuman jurnal untuk edukasi, bukan diagnosis medis, dan tidak menggantikan konsultasi dengan dokter anak, psikolog, atau terapis.

Sumber: Kapp, S. K., Gillespie-Lynch, K., Sherman, L. E., & Hutman, T. (2013). Deficit, difference, or both? Autism and neurodiversity. Developmental Psychology, 49(1), 59–71.